Grupo Esperança é exemplo de trabalho

Ong trata de portadores de hepatite C

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O Grupo Esperança - primeiro grupo de voluntariado de apoio aos portadores de hepatite "C" completou oito anos. A data foi comemororada com entusiasmo pelos participantes, especialmente porque no dia 19/11/07 a Câmara Municipal homenageou o grupo com a medalha Brás Cubas. De  iniciativa do vereador Ademir Pestana (PSB), a sessão solene aconteceu na Sala Princesa Isabel, no Paço Municipal. A mededalha foi entregue ao fundador e dirigente do grupo, Jeová Pessim Fragoso também portador de hepatite "C".

O Grupo Esperança organiza, na convivência com a estrutura pública de apoio que reivindica sistemático, serviços iguais que presta sem cobrar mensalidade nem anuidade. Um Grupo que consegue ter na coordenação municipal de apoio o olhar doce da Enfermeira Márcia Fátima. Ela lá esteve, naquela tarde de segunda, junto com centenas de pessoas que expressavam comemoração com seu mestre Jeová - cujo esforço conjunto só tem trazido melhorias constantes, como medicamentos fornecidos gratuitamente pelo Estado e caros exames clínicos necessários ao tratamento e uma fraterna união, semente do amanhã.

O Conselho Municipal de Saúde e seu presidente Luiz Antonio e o vice Roberto de Moura, compareceram à homenagem. O médico do Sindipetro Ivan Stefanini foi representado pelo Dr. Heitor José Tavares de Oliveira, Chefe do Departamento de Atendimento Especializado - DEAESP. E não poderia faltar o médico "oficial" do Grupo, o infectologista do Hospital Ana Costa, Dr. Ewaldo Stanislaw Afonso de Araújo - ele que "pensou" junto com Jeová a entidade. O assessor da presidência da Beneficência Portuguesa Geraldo Pequeno Vital representou a diretoria do Hospital e senhor Celso Chaves, diretor da GAFOR de Osasco, esteve lá.

Leia abaixo o discurso do vereador

CÂMARA MUNICIPAL DE SANTOS
GABINETE VEREADOR ADEMIR PESTANA - PSB

Senhores doutores, amigos, companheiros,
colegas de trabalho pela Saúde Social:

Hoje é o  aniversário de 118 anos da Bandeira brasileira. E também o Dia dos mil gols de Pelé contra o Vasco. E o dia do desaparecimento de Plínio Marcos, nosso herói popular das letras, em 1999. E aniversário de oito anos do Grupo Esperança, na mesma data marcante, especial, histórica e legendária.
O Grupo Esperança de apoio aos portadores de Hepatite C foi formalizado juridicamente em Junho de 2000, como associação civil, de direito privado e de caráter social, apolítica, apartidária, ecumênica e sem fins lucrativos - comprometida com a vida.

Ele tem como razão de ser dar apoio, em todos os sentidos, para que os portadores de Hepatite C convivam com essa enfermidade da melhor forma, com a qualidade de vida inalterada. Conta com mais de 30 voluntários e é integrado por 4.500 pessoas, que atuam nos nove municípios da região da Baixada Santista. É uma referência  -santista - para o país. Porque aqui se cuida da gente! Seu surgimento expressa a natureza romântica da necessidade, na convivência de seu fundador, então com 43 anos, com o vírus. Por acaso ele era Jeová e foi ele o elo de felicidade a agrupar os portadores. Era como Jeová ou Jesus de Nazaré retornando para tratar dos irmãos contaminados...

Tornado de Utilidade Pública em 2003 pela Lei 2096 / 03, o Grupo Esperança teve oficializada sua Semana Municipal de Prevenção ao Vírus através deste vereador, quando entra em ação conjunta e intensa toda uma rede de médicos, colaboradores, enfermeiros na aplicação do remédio mais eficiente para a Hepatite C: a divulgação, o esclarecimento, o alerta. Jeová, seu símbolo e presidente, descobrira o vírus quase por acaso, ao doar sangue. Mesmo sem ser avisado foi buscar a carteirinha de doador, solidário que é. E foi comunicado de que seu sangue tinha anticorpos VHC. Mas como não tinha sintomas e muito menos olhos amarelos, como descreve a sintomatologia da hepatite tradicional A ou B, viveu em paz até 2004.

O vírus "não A, não B", como era chamado (era o temível "C"!), fora descoberto em 1989. Até então muita gente o recebera em transfusões, sem que ele fosse identificado e prevenido. Jeová pagou o preço, em todos os sentidos, por esta vanguarda: caros exames de PCR, biópsia hepática, remédios como a Ribavirina, que deveria tomar junto com o Interferon então já distribuído gratuitamente pela rede SUS.  Jeová teve que ir a São Paulo para um tratamento eficiente. E no processo para obter a medicação gratuita, ao tentar obter a assinatura de um médico da rede pública, foi ao Hospital Guilherme Álvaro e lá encontrou os pacientes-colegas, seus problemas e o médico-mágico Doutor Ewaldo Stanislaw Affonso de Araújo.

E então surgiu, organizador social que era este Jeová, o desejo de implantar políticas públicas de tratamento, antes, o grupo reivindicatório. No primeiro encontro, 17 colegas; após um mês, 57. Já compareciam outros médicos e pacientes SUS. Hoje são 4.500 portadores, fora os contatos internauticos, cerca de oito mil visitas/mês, o que torna o universo grandioso em sua extensão. Fizemos exames com trabalhadores do porto recentemente, reunindo Grupo Esperança e Beneficência, e descobrimos índices quatro vezes maiores que os que temos no Brasil. A cidade afirma mais uma vez seu caráter solidário com o Grupo Esperança. A descoberta de que a alegria cura é sublime, mas não é nova. Faltava quem a aplicasse como terapia, concretizasse como missão, colhesse resultados como amostra e projetasse ao mundo sua genial criação. Foi o que fizeram alguns poucos e sinceros solidários, o Grupo Esperança, que está completando oito anos de vida e de trabalho mágico. Sem verbas governamentais, sem dotações generosas de caráter financeiro - mas com uma vontade inesgotável de fazer o bem.

Antes deles, quantos de nós podiam supor que fazer o bem, a solidariedade, promover a saúde, fazer a promoção humana na sua raiz mais sublime e maravilhosa que é a espécie humana, poderia incluir tantos ingredientes? Não basta a mão no bolso ou na carteira, embora ajude - mas contribuir não se limita a isso. Exige-se pessoas formadas espiritualmente para a comunidade, para a sociedade, para a humanidade, para a vida, para as pessoas, para a coletividade, para nós, enfim, que compomos este todo que pode ser tão rico e poderoso.

E que se mostra assim quando nos deparamos com uma tarefa elaborada de poucos, de dedicados, de anônimos, de seres fundamentais e intérpretes magistrais da razão - que conseguiram unir uma finalidade nobre em seu trabalho solidário. Através do Corpo de Voluntários, o Grupo Esperança indica, após o primeiro atendimento médico, os caminhos que levam à realização do tratamento, da maneira mais ágil e econômica possível. Além de apoiar o portador, interage com os órgãos públicos e privados, técnica e burocraticamente, sempre no intuito de auferir benefícios para os portadores.

O Grupo Esperança foi o primeiro grupo de apoio a portadores de hepatites, no interior do Estado de São Paulo. A receita para manutenção da associação é oriunda de contribuições espontâneas, de associados ou instituições jurídicas, sem valor determinado, e a infra-estrutura de sua sede provisória é disponibilizada através do apoio da categoria dos trabalhadores da Petrobrás na Baixada Santista, através da diretoria de seu sindicato - SINDIPETRO.

O Hospital Guilherme Álvaro, Fundação Lusíadas - FMS, o  Hospital das Clínicas/USP,  a Secretaria Estadual da Saúde - DIR 19 e as  Secretarias Municipais de Saúde da região postaram-se como parceiros e até o momento têm colaborado para a conquista de nossos objetivos. O atendimento realizado pelo Grupo Esperança aos portadores, é totalmente indiscriminado sob qualquer natureza. O Grupo promove, no mínimo, uma reunião mensal, com palestras, dinâmica de grupo e outras pautas, franqueada aos portadores, seus familiares e a todos os interessados na enfermidade.

A diretoria atual é composta pelo notável ser Jeová Pessin Fragoso, Presidente; José Carlos Pereira de Souza, Diretor Administrativo; Arnaldo dos Santos Filho, Diretor Operacional; Dr. Evaldo Stanislau A. Araújo, Diretor Técnico; Ever de Carvalho, atuante Secretário Jurídico; Zaira Beatriz Castilho é a Secretária Executiva. E Ronaldo Telles o Secretário Institucional. Joedna Vieira dos Santos, Hélio da Silva Torres e  Angela Maria Martinez são membros do Conselho Consultivo, operadores sociais de gabarito.

O  Atendimento psicológico é feito pela psicóloga Dra. Francil, que promove gratuitamente, em nossa sede, o atendimento aos nossos filiados, uma vez por semana. A Fisioterapia está com a Dra. Andréa Galli Agostinho, que o está desenvolvendo gratuitamente terapia aos portadores do vírus, na modalidade de massoterapia, nas dependências da sede. A iniciativa visa, principalmente, amenizar as reações adversas àqueles que estão em tratamento medicamentoso.

A Hidroterapia realizada em parceria com a Faculdade de Fisioterapia da UNISANTOS, campus da Constituição, permitiu aos filiados do Grupo Esperança usufruirem gratuitamente desse serviço, em piscina aquecida, e mostrou de forma inédita e satisfatória, essa modalidade terapeutica para amenizar as reações adversas do medicamento. A piscina aquecida fica no campus da Rua Constituição.

O Grupo Esperança coordenou, na região, a campanha nacional de combate e prevenção, em Maio/2000, simultaneamente com grupos de apoio de outras localidades do país. O que foi determinante para o Ministro da Saúde assinar a Portaria 639, em 21/06/2000, que reconhece e custeia o tratamento para Hepatite C. E o Grupo ocupa cadeira titular do Conselho Municipal de Saúde de Santos, cadeira suplente do Conselho Municipal de Saúde de Cubatão.

O Grupo Esperança consolidou, na Baixada Santista, em maio/2.000 a padronização da vacinação contra a Hepatite B, aos portadores crônicos da Hepatite C, colaborando da mesma forma, em novembro/2000, para a vacinação contra a Hepatite A. A entidade pleiteou, com sucesso, junto à laboratórios particulares, a realização gratuita de exames bioquímicos, que o SUS eventualmente deixa de fazer, não causando assim entraves e demora para o tratamento, firmando ainda convênios para exames de imagem e nucleares, como Ultra-som, Endoscopia, PCR Quantitativo e Genotipagem, com preços considerados de custo e parcelamento no pagamento.

O Grupo se mantém atualizado quanto as novas propostas de tratamento e procedimentos de lei. É integrante do Comitê da Ética para Pesquisa, do Hemonúcleo de Santos, com diretrizes do Conselho Nacional de Saúde. É integrante e fundador do FONACON - Fórum Nacional de ONGs e Grupos de Apoio a portadores de Hepatite C e transplantados do fígado, fundado em julho/2002.

O Grupo Esperança teve voz e voto na 6ª Conferência Municipal de Saúde de Santos (Agosto 2000), conseguiu, em plenário, a aprovação de várias propostas relativas a Hepatites, com ênfase para a viabilização imediata da compra pela Prefeitura, de medicamentos específicos, em eventual interrupção da distribuição pela SES; a criação de um programa específico para a Hepatite C na Vigilância Sanitária e Epidemiológica e o comprometimento para o reforço do Hospital Guilherme Álvaro, como referência regional para tratamento.

Em setembro de 2000, o Grupo Esperança intercedeu, com o auxílio de parlamentares, para a normalização, pelo Estado, dos exames de detecção e confirmatórios de hepatites (sorologias).
Em 14/09/2000, na reunião no Gabinete da Secretaria de Estado da Saúde - DIR 19, entre representantes do  Grupo Esperança e autoridades médicas, foi prometida a adequação e compra de equipamentos para que o Hospita Guilherme Alvaro tenha autonomia total na realização desses exames, estabelecendo um marco para o atendimento aos usuários do SUS de toda a Baixada Santista.

Em Outubro de 2000 o Grupo Esperança firmou procedimento com o Hospital das Clínicas, SP, para acompanhamento de pacientes, com certas complicações e evoluções que requerem  uma maior investigação clínica. No dia 10 de outubro o Grupo Esperança foi reeleito, por unanimidade, para ocupar a cadeira titular, no segmento de usuários do SUS, no Conselho Municipal de Saúde de Santos e indicado como delegado para a Conferência Nacional de Saúde, realizada em Brasília em dez/00.

Nesse mesmo mês o Grupo Esperança foi contemplado em uma promoção tradicional, na cidade de Santos, realizada pelo jornal de maior circulação na região, "A Tribuna", e o Rotary Club, onde o tema é "Pratique a Cortesia", sendo o grupo reconhecido pela sua dedicação e esforço, na orientação aos portadores.
Após expostos os argumentos do Grupo Esperança, foram estabelecidos alguns procedimentos de grande valia para as pessoas que doavam sangue e que, ao receberem a notícia que eram reagentes para hepatites, não recebiam nenhum encaminhamento efetivo. Comumente eram orientados somente apenas a não doar mais seu sangue, que estava contaminado. Muitos não procuravam um médico para prosseguir na investigação, para a confirmação e detecção do tipo de hepatite, o que acontecera com Jeová.

Hoje, o banco de sangue do Hemonúcleo encaminha imediatamente o doador nessa condição, para uma médica hematologista, que orienta e efetua os procedimentos necessários, inclusive encaminhando para a liga de hepatites do Hospital Guilherme Álvaro. Quando os exames detectam a Hepatite C, o banco comenta informalmente sobre a existência do grupo Esperança. Outros bancos de sangue, como o da Santa Casa de Misericórdia, fazem tal esclarecimento e encaminhamento por escrito, anexado no resultado.

O Grupo Esperança realiza a distribuição na região do livro do Dr. Adávio de Oliveira e Silva, "Tratamento da hepatite C e de suas formas evolutivas", que foi a primeira publicação do tema no Brasil, fornecendo gratuitamente os exemplares para portadores, profissionais da área, órgãos da saúde pública, instituições acadêmicas, sindicais e outras, contando nesse evento, com a parceria do Laboratório Pizarro. 

O Grupo Esperança viabilizou o Primeiro e o Segundo Fórum Técnico e Científico na Baixada Santista, com a presença de diversas autoridades da região, médicos e técnicos dos Centros de Referência e participação das demais ONG\'s do país,  para discussão da Hepatite C, quanto aos pontos polêmicos (cirrose x tratamento, genotipagem x sorotipagem, transplante de fígado, etc). Aspectos sociais, relação trabalhista e demais legislações específicas aos portadores também fizeram parte do temário.

O Grupo Esperança participou da 1ª Conferência Municipal dos Direitos Humanos nos dias 6 e 7 de Novembro de 2001 no Anfiteatro do SESC, onde defendeu as pautas propostas em Audiência Pública do dia 20 de Junho de 2001 e específica para os portadores de Hepatite C. As pautas foram aprovadas em plenária e a partir de agora farão parte do Plano Municipal de Direitos Humanos.

A Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo registrou nos anais da Casa, em 23 de Novembro de 2001, votos de congratulação pela passagem do segundo aniversário do Grupo Esperança, comemorado a 19 de Novembro de 2001. Este ato teve seu requerimento solicitado pela Deputada Maria Lúcia Prandi, dedicada colaboradora das ações e campanhas nas quais o grupo participa dentro do Estado de São Paulo e foi oficializado pelo Deputado Hamilton Pereira, 1º Secretário da Assembléia Legislativa.

No 1º Encontro Nacional de Grupos de Apoio aos portadores de Hepatite C, que foi organizado e realizado em Santos pelo Grupo Esperança e depois encampado pelo Ministério da Saúde, já tendo acontecido a VI edição agora de 11 a 14 desse mes de novembro. Voltando ao I Encontro Nacional, em 2002, o Grupo Esperança lançou uma cartilha impressa, em parceria com a Petrobrás, para os portadores da doença, onde são colocados os cuidados, a prevenção, os medicamentos utilizados atualmente e os aspectos legais necessários para a obtenção dos mesmos.

Para sua comodidade a mesma está disponibilizada saite do Grupo Esperança, no link Publicações. Confira, pois a mesma é muito bem atualizada. A OAB, seção de Santos apoiou mais uma tiragem, distribuida em outubro desse ano. O Grupo Esperança realizou em 2002, 2003, 2004 e 2005 a Caminhada Comemorativa do Dia Nacional de Divulgação da Hepatite C, mobilizando em cada uma delas enorme quantidade de manifestantes, que distribuíram panfletos informativos sobre a prevenção e controle da doença.

O Grupo Esperança participa, desde 2003, como membro representante dos usuários, do Comitê de Ética em Pesquisa da UNIMES, Universidade Metropolitana de Santos, junto ao CONEP, do Conselho Nacional de Saúde.
A entidade recebeu homenagem na II Conferência Municipal de Direitos Humanos em três de Dezembro de 2003, pela nossa atuação na luta em favor da justiça social no Município e pela participação no livro sobre Direitos Humanos no Município editado pela Câmara Municipal de Santos e pela Universidade Católica de Santos, no capítulo dedicado à Hepatite C.

O Grupo Esperança realizou a I Corrida de Divulgação e Apoio aos Portadores de Hepatite C em Santos, no dia 21 de agosto de 2004, com percurso de 3300 m, estilo cross-country na areia da praia, em frente à Praça da Bandeira, homenageando o Grupo Esperança e divulgando a doença.

Participaram mais de 700 pessoas, entre portadores, ex-portadores, profissionais de saúde e atletas em geral. Houve premiação até a 5ª colocação para as diversas baterias, além de medalhas, camisetas, frutas e água a todos os participantes. A organização do evento, realizado em paralelo com o IV Congresso da Sociedade Paulista de Infectologia, teve a participação da SEMES, UNIMONTE e Paulo Cordeiro Automóveis.

No segundo semestre de 2005 foi realizada a Campanha "Tá na Lei, Tá Beleza", em conjunto com a Prefeitura Municipal de Santos, direcionada aos profissionais de beleza e estética. O projeto visou vacinar contra a Hepatite B e capacitar em biossegurança 70% dos profissionais em atividade no Município, através de diversas ações planejadas, que ocorreram entre os meses de setembro e dezembro desse ano.

O nosso Jeová foi convidado nesse ano de 2007 para proferir palestra sobre esse tema na Secretaria Estadual de Saúde, teve a mesma divulgada no site do Centro Estadual de Vigilância Epidemiológica, onde pode ser acessada na integra, servindo de referência para outras localidades do país. Para essa campanha, teve a colaboração do ex-jogador da seleção de volei campêa do mundo, Giovane.

O Grupo quer:
- Continuar com o trabalho de divulgação à população, principalmente junto aos profissionais de saúde, que necessitam atualizar-se quanto antes para essa patologia, que se exige controlada. 

- Viabilizar o Serviço de Triagem em todos os municípios da Baixada Santista, para o atendimento inicial para pacientes com suspeita clínica de hepatite, colhendo sorologias, funções hepáticas e hemogramas, bem como U.S. do abdômen, para posteriormente, caso HBSAG + e ou Anti HCV +, encaminhá-lo ao Centro de Referência, que hoje efetivamente funciona no Hospital Guilherme Álvaro em Santos.

- Obter, informal ou formalmente, uma assistência psicológica, como também social, aos portadores e ou familiares, através de profissionais qualificados para essas áreas. 
- Completar a implantação, nos municípios da região metropolitana da Baixada Santista, a Semana de Prevenção a Hepatites, com ênfase à do tipo C. Essa nossa meta exigirá a participação de toda a sociedade, lutando para que a informação chegue a todas as famílias da Baixada e com isso evitando a disseminação da doença da maneira como vem ocorrendo.

Consta na listagem, até o mês de Julho/2004, mais de 1600 pessoas que, espontaneamente, identificaram-se como associados, registrando-se com dados pessoais no nosso cadastro, comparecendo ao menos uma vez em nossa reunião mensal. Vários outros portadores, por variados motivos, principalmente por auto-discriminação, são pelo grupo balizados.

E mesmo os que não tenham sido integrados à listagem devem ter a certeza de que o Grupo Esperança está sendo de esmerada importância. Vale ressaltar que, qualquer pessoa portadora ou ex-portadora, poderá associar-se ao Grupo, livre de qualquer obrigação pecuniária ou de qualquer outra natureza, exceto a que demonstrar conduta incompatível com as finalidades do Grupo.

O Corpo de Voluntários conta hoje com mais de 20 integrantes, em revezamento na Sede, Centro Martins Fontes e no Hospital Guilherme Álvaro. Com cursos para base técnica e burocrática, desenvolvem um trabalho imensurável pela grandeza, com o resultado imediato em favor daqueles em que orientam. E possui um arquivo audiovisual, onde mantém registradas as participações do grupo na imprensa escrita e nos programas de rádio e TV.

Do alto, a vida vos contempla. E nós os aplaudimos. Temos trabalhado juntos. E vamos continuar. Este ato é um ato em defesa da vida, não só agraciando Jeová e o Grupo Esperança, mas divulgando suas finalidades, seus objetivos mais do que humanos, generosos, sensatos e solidários, gentís, amáveis, amorosos. O mundo seria outro se fossem multipliados estes espíritos amantes e cordiais.

Muito Obrigado. Vossa lição é secular. O Grupo Esperança já tem cadeira cativa entre nós com os seus: desde 21 de agosto de 2005, quando a nossa Beneficência Portuguesa fazia 146 anos, temos uma Unidade do Fígado implantada no Hospital, com o Dr. Ricardo Hayden e Dr. Elson Vidal - e futuramente, desjamos,  o Dr. Stanislaw, profissionais dos melhores. Mas temos muito mais a dividir e repartir, sonhar e caminhar juntos com expressão de humanidade e gratidão com o próximo e também com o distante. Porque temos alma. E temos o Grupo Esperança!
Ademir Pestana - vereador PSB

PROJETO DE LEI DE PESTANA OBRIGANDO A INSERÇÃO DO PESO E ALTURA DOS ALUNOS DA REDE MUNICIPAL NOS BOLETINS FOI APRESENTADO NA SESSÃO DO DIA 12, QUINTA-FEIRA

Coleta de material reciclado no Paquetá e Vila Nova, com a COOPERSAMPA, incorpora setores excluídos e é saudado por Ademir Pestana na sessão do dia 12, ele que pede apoio da Prefeitura. O vereador quer que os catadores recebam estas básicas da Prefeitura e pediu providências em relação aos moradores de rua, que não conseguem acessar o Plantão Social municipal.

Monumento ao ex-prefeito Esmeraldo Tarquínio e seu vice Oswaldo Justo, obra projetada pelo escultor Luiz Garcia Jorge, é saudado por Ademir pela história que regenera e ensina, "por sua importância social", disse. Pestana quer ciclovia na avenida Senador Dantas, pediu desratização no Gonzaga e apresentou requerimento saudando uma motorista da linha 37, pelo tratamento diferenciado e a atenção que oferece.